In deze persoonlijke blog deel ik waarom balans vinden voor mij, als vrouw met autisme, een dagelijkse uitdaging is. Hoe ik mijn energie verdeel, wat mij helpt en waarom onverwachte situaties zoveel impact kunnen hebben. Herkenbaar voor velen – of juist helpend om beter te begrijpen wat leven met autisme betekent
Wat voor een ander klein lijkt, kan voor iemand met autisme enorme impact hebben. In deze blog leg ik uit wat er gebeurt als afspraken of toezeggingen niet worden nagekomen — en hoe dit leidt tot onrust en overprikkeling. Herkenbaar, eerlijk en helpend.
Ik merk aan mijzelf dat ik aan het overleven ben in plaats van leven. Dit komt doordat mijn structuur gewijzigd is in mijn privé-situatie.
Maand december vind ik altijd een uitdaging. Daarom neem ik de laatste paar jaar ook twee weken vrij. Dit is iets waar ik dan ook aan toe ben.
Net terug van weekendje weg geweest. Krijg ik de vraag; Een leuk weekendje weggeweest? Ja gezellig, heerlijk en leuk. Maar nu moet ik echt even bijkomen. De persoon zit mij raar aan te kijken. Huh bijkomen, je bent toch weekendje weggeweest, dan ben je toch al uitgerust? Zulke vragen en gezichten krijg ik dan heel vaak. In het begin vond ik dit erg vervelend, maar nu denk ik. Ach laat maar. Ze snappen het toch niet.
Vanaf de geboorte van mijn zoon tot zijn 7e jaar ging ik maar door. Ik werd eigenlijk geleefd, zorgde niet echt voor mijzelf. Hier nam ik geen tijd voor. Mijn zoon ging voorop. Als mijn zoon het maar goed heeft. Ik wist nog niet dat ik Autisme had. Er kwam zoveel op mij af. Ik nam teveel verantwoordelijkheid, teveel controle willen houden en stond altijd voor iedereen klaar,
Als ik iemand niet vertrouw dan ben ik een type dat ik niets meer zeg. Ze zien dan alleen mijn buitenkant.
Paar jaar geleden lukte het mij niet om over mijn gevoelens/emoties te uiten. Dit heb ik moeten leren. Ik heb geleerd mij kwetsbaar open te stellen. Vind het nog wel moeilijk hoor, maar ik doe mijn best.
Ik hoor heel vaak van mensen die net de diagnose autisme hebben gekregen dat ze daarmee blij zijn. Het geeft rust, dat ze weten wat er aan de hand is.
Zo heb ik het niet beleefd. Sinds ik de diagnose ASS heb gekregen is mijn vertrouwen volkomen beschadigd. Ik ben onzeker geworden. Mijn controle over mijzelf was ik kwijt. En mijn grip op mijn leven was totaal weg.
Mijn zoon
Nu jullie wat meer weten over TOS kan ik het beter uitleggen waar mijn zoon moeite mee heeft. Bij mijn zoon is het complex. Hij heeft problemen met taalbegrip en taalproductie.
Dit betekent dat hij moeite heeft met het uiten van zijn emoties. Door de combinatie van ASS en TOS is voor mijn zoon de theory of mind (de vaardigheid van mensen om zich te kunnen verplaatsen in de gevoelens, gedachten en bedoelingen van anderen) lastig te herkennen en erkennen. De innerlijke taal uiten is moeilijk. Op alle fronten is dit een belemmering.
Een van mijn kwaliteiten is doorzettingsvermogen, maar het is ook echter een valkuil bij mij. Ik zal je vertellen waarom.
Mijn zoon van bijna 18 jaar heeft autisme en taalontwikkeling stoornis. Hij is o.a. erg gevoelig voor sfeer/stemming van de omgeving. Hij is een angstig jonge man. Ook heeft hij moeite met verwoorden wat hij bedoelt, moeite met gevoelens en emotie te uiten. Thuis voelt hij zich veilig en kan hij ontspannen. Éenmaal stap buiten, gaat de spanning/angstsignalen aan. Constant is hij alert. De hele dag past hij aan, tijd nodig om de alle informatie (zintuigelijk, emotionele en cognitieve informatie) te verwerken. Constant staat zijn hoofd aan. Dit kost hem heel veel energie, vooral mentale energie.
Van 2015 tot 2018 zat ik bijna 2,5 jaar in het ziektewet. Ik was totaal mijzelf kwijt, kreeg de diagnose autisme, angststoornis, overlijden van mijn vader. Dit uitte in depressieve gevoelens. Daarna ging het weer beter met mij. Ik had weer plezier in mijn werk en ging meer uren werken. Op het laatst werkte ik wel 32 uur.
Veranderingen
Als alles goed gaat, heb ik niet zoveel last van mijn autismekenmerken. Ik kan dan heel goed functioneren, zowel thuis als op het werk.
Maar als iets veranderd, (ook als is het voor iemand anders iets kleins) heb ik echt last van mijn autismekenmerken.
Je hoort mensen vaak zeggen: iedereen is wel een beetje autistisch. Als ik dit al hoor, dan word ik een beetje kriegelig.
Ik heb mijn negatieve ervaring met autisme omgezet naar iets positiefs door het over te brengen naar anderen.