(Mijn) autisme en borstonderzoek; dit doe je toch even?

‘Dit doe je toch even?’ Nee, voor mij werkt dat niet zo.

Ik heb getwijfeld of ik dit wel via een blog wilde delen. Het is best persoonlijk.

Maar ik doe het toch.

Waarschijnlijk ben ik niet de enige. Misschien is het herkenbaar voor iemand anders. Misschien geeft het iemand erkenning. Of misschien helpt mijn verhaal iemand om beter te begrijpen wat je aan de buitenkant helemaal niet ziet.

Dit is mijn persoonlijke verhaal en hoe mijn autisme hierin meespeelt. Het hoeft dus niet voor iemand anders met autisme hetzelfde te zijn.

En ik wil eigenlijk ook meteen iets vragen: niet oordelen en niet te snel aannames doen. Want soms is iets al moeilijk genoeg.

‘Je gaat toch gewoon even?’

Een uitnodiging krijgen voor een borstonderzoek en daar naartoe gaan.

Het klinkt misschien heel eenvoudig.

Je krijgt een uitnodiging, maakt een afspraak, gaat erheen en daarna ga je weer naar huis.

Dit doe je toch even?

Nee dus.

Bij mij werkt dat niet zo.

Want voor mij bestaat zo'n afspraak niet alleen uit de tijd dat ik daadwerkelijk bij het onderzoek ben.

Ik moet er naartoe leven.

Mijn hoofd moet zich erop kunnen voorbereiden. Ik moet ruimte maken in mijn agenda, maar vooral ruimte in mijn hoofd. De dagen ervoor ben ik er steeds meer mee bezig.

En na zo'n afspraak ben ik ook niet klaar.

Dan moet ik herstellen.

En daarna komt ook nog het wachten op de uitslag.

Een afspraak die misschien maar kort duurt, neemt bij mij dus veel meer tijd en energie in beslag. 

Zelf een datum kiezen

Dit was voor mij de eerste keer.

Ik kreeg een uitnodiging en mocht zelf bepalen wanneer ik wilde komen.

Dat klinkt waarschijnlijk heel fijn en flexibel.

Voor mij werkt het eigenlijk beter wanneer iemand zegt:

‘Miranda, je moet op die datum en die tijd komen.’

Daar kan ik dan ook flink van balen. Het kan mij frustratie en irritatie geven. Wat nou? Waarom dan?

Maar afspraak is afspraak. Dus dan ga ik.

Nu moest ik zelf kiezen.

Wanneer dan?

Het komt eigenlijk nooit uit.

Niet omdat mijn agenda iedere dag helemaal vol staat. Maar omdat zo'n afspraak ook ruimte in mijn hoofd nodig heeft.

Ik moet rekening houden met de hele week. Hoe druk is die? Wat staat ervoor? Wat staat erna? Heb ik voldoende ruimte om naar de afspraak toe te leven? En heb ik daarna ruimte om weer te herstellen?

Een lege plek in mijn agenda betekent dus niet automatisch dat er ook ruimte in mijn hoofd is.

Uitstellen

De eerste uitnodiging kreeg ik al in januari. Daarna kwam er een herinnering.

Uiteindelijk had ik in mei een afspraak gemaakt.

Maar ondertussen plande ik die week gewoon mijn normale dingen in. Die gaan automatisch door. Mijn hoofd was nog helemaal niet bezig met het borstonderzoek.

Dat gebeurt bij mij vaak pas ongeveer een week van tevoren. Dan ga ik kijken:

Wat staat er volgende week eigenlijk allemaal?

En toen zag ik die afspraak.

O ja.

Die afspraak.

Vanaf dat moment begint voor mij het ernaartoe leven.

Mijn hoofd gaat ermee aan de slag.

Waar moet ik zijn? Hoe gaat het daar? Wat moet ik meenemen? Wie is daar? Wat gaan ze doen? Hoe gaat zo'n onderzoek?

En ik merkte: deze afspraak past niet meer in mijn hoofd.

Ik kreeg signalen van angst en spanning. Inmiddels weet ik dat dit voor mij een teken is dat het te veel wordt.

Dus ik heb de afspraak verplaatst.

Maar ja...

Wanneer dan wel?

Juni paste niet. Juli en augustus ook niet.

Dat is misschien vakantieperiode, maar juist in vakanties loopt mijn normale structuur anders. En als mijn structuur anders loopt, kost mij dat ook energie.

Op een gegeven moment zag ik het overzicht helemaal niet meer.

Wanneer dan wel? Dit jaar? Volgend jaar?

Ik heb het zelfs even naar 2028 gezet. Dan zouden ze mij vanzelf wel weer een uitnodiging sturen.

Misschien denkt iemand nu: Waarom doe je dat nou?

Maar dit is dus precies waarom ik dit verhaal schrijf.

Toen veranderde er iets

Deze maand liep de situatie ineens anders.

Door persoonlijke omstandigheden voelde ik heel sterk:

Nu moet ik zelf dat onderzoek toch laten doen.

Dus vorige week heb ik opnieuw een afspraak gemaakt. De eerstvolgende datum die mogelijk was.

Gisteren was het zover.

En eigenlijk was ik er al dagen mee bezig.

Op de dag zelf kwam er bijna niets meer uit mijn handen.

Mijn hoofd zat bij de afspraak. Bij wat er ging gebeuren. Bij wat ik misschien tegen zou komen.

Dat bedoel ik dus met ernaartoe leven.

Gelukkig wist ik waar ik moest zijn en kende ik de omgeving. Dat scheelde.

Alleen de onderzoekswagen zelf kende ik niet.

En dan begint mijn hoofd:

Waar moet ik naar binnen?

Moet ik die trap op?

O, een automatische deur. Gaat die wel open?

Waar moet ik mij melden?

En natuurlijk moest ik mijn uitnodigingsbrief meenemen.

Die was ik eerst kwijt.

Ik had nog gemaild voor een nieuwe uitnodigingsbrief, maar die zou niet meer op tijd komen. Logisch ook als ik daar zelf pas op het laatste moment om vraag.

Gelukkig mocht ik ook zonder brief komen.

En uiteindelijk heb ik hem toch nog kunnen vinden.

Daarna moest ik de naam van mijn huisarts doorgeven.

We zijn ongeveer anderhalf jaar geleden verhuisd en ik ben nog niet bij mijn nieuwe huisarts geweest. Ik heb uiteindelijk maar een naam opgeschreven. Een vrouwelijke huisarts. Ik ken haar niet, maar er moest toch iets staan.

En ondertussen alweer die gedachte:

Als ze mij maar niet hoeven te bellen...

Voor iemand anders zijn dit misschien allemaal kleine dingen.

Voor mijn hoofd zijn het allemaal extra stapjes.

De kleedruimte werd steeds kleiner

Toen kwam ik in de kleedruimte.

Klein.

Heel klein.

Ik moest daar ongeveer vijf minuten wachten.

Maar voor mijn gevoel werd die ruimte steeds kleiner.

Kleiner.

En nog kleiner.

Ik begon steeds meer te zweten.

Gelukkig kwam de medewerker mij halen.

En toen kwam voor mij eigenlijk het moeilijkste gedeelte.

Niet het maken van de foto's zelf.

De aanraking.

Een wildvreemde die aan mijn lichaam zit.

Iemand die bepaalt hoe ik moet staan en mijn lichaam moet positioneren.

Ik heb op dat moment niet volledig zelf de controle over mijn lichaam.

En dát is voor mij heel moeilijk.

Ondertussen waren mijn gedachten natuurlijk alweer verder.

Wat als ze iets zien?

Mijn hoofd was daar allang mee bezig.

Gelukkig lukten de foto's in één keer.

Ik mocht weer weg.

Klaar? Voor mijn lichaam nog niet

Het onderzoek was klaar.

Maar mijn lichaam duidelijk nog niet.

Toen ik buiten bij mijn auto kwam, werd ik heel erg misselijk.

En ik kreeg meteen hoofdpijn.

Ik herken dit inmiddels als een duidelijk signaal van mijn lichaam.

De rode fase. De noodrem.

Alle spanning van het ernaartoe leven, het onderzoek zelf, de aanraking en het niet hebben van controle kwam eruit.

Toen ik thuiskwam, ben ik meteen onder de douche gegaan.

Een hete douche.

Voor mijn gevoel moest ik letterlijk alles van mij afspoelen.

De aanraking.

De spanning.

Het gevoel dat onbekende handen aan mijn lichaam hadden gezeten.

Het niet zelf de controle hebben.

Alles.

En daarna heb ik tijd nodig.

Niet meteen weer door naar het volgende.

Mijn hoofd en lichaam moeten weer tot rust komen. Ik moet verwerken wat er is gebeurd en herstellen van alle spanning die ik vooraf en tijdens de afspraak heb opgebouwd.

Dat herstellen hoort voor mij net zo goed bij de afspraak als het onderzoek zelf.

En dan begint het wachten...

En dan ben ik er nog niet.

De uitslag komt binnen 10 dagen.

Binnen 10 dagen.

Voor een ander betekent dat misschien: Oké, dan wacht ik het wel af.

Bij mij werkt dat niet zo.

Want wanneer dan?

Morgen?

Over drie dagen?

Of pas over tien dagen?

Er is geen vaste datum waarop ik weet: dan krijg ik de uitslag.

Die onduidelijkheid vind ik moeilijk.

En ik ken mezelf.

Die 10 dagen ga ik er toch over nadenken.

Ik kan niet tegen mezelf zeggen:

Miranda, laat het maar los. Over 10 dagen zie je wel.

Was het maar zo makkelijk.

Mijn hoofd gaat ermee aan de slag.

Wat als ze iets hebben gezien?

Wanneer hoor ik iets?

Komt er een brief?

Word ik gebeld?

Wat als ik niets hoor?

Rationeel weet ik heel goed dat ik gewoon de uitslag moet afwachten.

Maar iets weten en het ook daadwerkelijk los kunnen laten, zijn voor mij twee verschillende dingen.

Dus ook na het herstellen van het onderzoek is het voor mij nog niet klaar.

Dan komt het wachten.

En ook dat kost energie en neemt ruimte in mijn hoofd in.

Controle over mijn eigen lichaam

Het stukje over controle herken ik uit een heel andere periode in mijn leven.

Bij de geboorte van mijn zoon kreeg ik een keizersnede.

Mijn zoon moest eruit. Er waren medische handelingen nodig, een ruggenprik, lachgas en mensen die aan mijn lichaam zaten.

Natuurlijk weet ik rationeel waarom dat nodig was.

Maar mijn hoofd en lichaam konden daar heel lang niet goed mee omgaan.

Andere mensen hadden de controle over mijn lichaam.

Daar heb ik jaren mee gezeten.

Pas de laatste jaren begrijp ik beter waarom dit voor mij zo moeilijk is geweest. En heb ik het kunnen verwerken.

Door dat inzicht begrijp ik nu ook beter waarom zo'n borstonderzoek zoveel met mij kan doen.

Veel meer dan dat ene moment

Daarom schrijf ik dit verhaal.

Niet om te zeggen dat je niet naar een borstonderzoek moet gaan. Ook niet om iemand bang te maken.

Maar wel om zichtbaar te maken wat er achter zo'n afspraak kan zitten.

Aan de buitenkant zie je iemand die een afspraak maakt, naar binnen loopt, het onderzoek laat doen en weer naar huis gaat.

Maar voor mij bestaat zo'n afspraak uit veel meer:

ernaartoe leven → het onderzoek → herstellen → wachten op de uitslag.

In al die fases gebeurt er iets in mijn hoofd en mijn lichaam.

Plannen. Voorbereiden. Onzekerheid. Angst. Aanraking. Controleverlies. Overprikkeling. Herstellen. En daarna opnieuw onzekerheid door het wachten op de uitslag.

Dat zie je niet aan de buitenkant.

En daarom is ‘je gaat toch gewoon even?’ voor mij niet zo gewoon.

Ik heb het onderzoek gedaan.

Niet ‘even’.

Maar wel.

En nu komt het wachten.