Voordat ik iets vertel over mijn zoon en zijn diagnoses TOS en ASS, leg ik eerst uit wat TOS inhoudt.
Wat is TOS?
TOS (taalontwikkelingsstoornis) verwijst naar een primaire stoornis in de moedertaal. Dit betekent dat de taalproblemen niet te verklaren zijn vanuit sensorische, fysieke, cognitieve, neurologische of emotionele oorzaken, en ook niet door een tekortschietend taalaanbod.
Kinderen met TOS hebben moeite met taalproductie, taalbegrip of beide (Leonard, 2000).
Wat is ASS?
ASS (autismespectrumstoornis) is een ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door problemen in sociale interactie, en in zowel verbale als non-verbale communicatie (Vermeulen, 2009).
Overzicht van signaalkenmerken van kinderen met TOS en/of ASS.
Bron Anouk Middelkoop-van Erp
| Signaalkenmerken | TOS | ASS | |
| Communicatiegedrag | Sociale wederkerigheid, onder andere gelaatsgerichtheid, communicatief doel. | Sociale wederkerigheid is niet vanzelfsprekend. | |
| Taalgedrag | Taalproductie |
|
|
| Taalbegrip |
|
| |
Taalgebruik |
|
| |
| Cognitief profiel |
|
|
Mijn zoon
Nu je wat meer weet over TOS, kan ik beter uitleggen waar mijn zoon moeite mee heeft. Bij hem is het complex: hij heeft problemen met zowel taalbegrip als taalproductie.
Hij heeft moeite met het uiten van emoties. Door de combinatie van ASS en TOS is de ’theory of mind’ (het vermogen je te verplaatsen in de gevoelens, gedachten en bedoelingen van anderen) voor hem extra lastig. Ook innerlijke taal verwoorden is moeilijk. Dat belemmert hem op veel gebieden.
Hij uit zijn gevoelens in emoties in plaats van woorden. Als er iets is, reageert hij vaak intens emotioneel. Communiceren met vreemden vindt hij heel lastig, en zelfs bij bekenden kost het hem veel energie. Toch doet hij enorm zijn best.
Wat hij nodig heeft in zijn persoonlijke ontwikkeling is veiligheid, voorspelbaarheid en ons vertrouwen.
ASS zorgt daarnaast voor extra vermoeidheid. Door zijn andere manier van informatie- en prikkelverwerking, in combinatie met de taalproblemen, is hij snel uitgeput. Wat hij ’s ochtends nog kan verwerken, lukt aan het eind van de dag niet meer. Aan de buitenkant zie je dit niet.
Wij als ouders
Gelukkig vertrouwt hij ons steeds meer. Als er iets is, lukt het hem beter om te communiceren. Een paar jaar geleden ging dat nog niet face-to-face, maar via WhatsApp lukte het wél. Dat was een enorme stap voor hem.
Zoals ik al schreef: hij heeft iemand nodig die hij vertrouwt. Vorig jaar werd hij 18, wat betekent dat hij officieel zelfstandig gesprekken moet voeren — met instanties, onderwijs, gemeente, enzovoort. Maar dat lukt hem nog niet. Vaak ben ik erbij als zijn tolk en brug. Ik begrijp echt wat hij bedoelt.
Met zijn vader kan hij ook beter praten, maar bij lastige onderwerpen gaat het toch via mij — soms via een appje. Ik geef het dan aan zijn vader door.
Het vergt veel energie en tijd van ons als ouders. Er wordt vaak verwacht dat je het allemaal wel weet of regelt, maar simpel is het niet. Wij hebben echt moeten leren omgaan met zijn TOS. Als buitenstaander zie je vaak niet wat er speelt binnen ons gezin.
Zorgverleners
Een externe zorgverlener inschakelen lukt (nog) niet. Dat vindt mijn zoon spannend en onveilig. Hij blokkeert dan volledig. Hij heeft écht een veilige, vertrouwde omgeving nodig. Zelfs bij ons thuis heeft dat lang geduurd. Laat staan bij iemand die hij niet kent.
0 reacties