De stille strijd: wat TOS en ASS voor ons betekenen

Voordat ik iets vertel over mijn zoon en zijn diagnoses TOS en ASS, leg ik eerst uit wat TOS inhoudt.

Wat is TOS?

TOS (taalontwikkelingsstoornis) verwijst naar een primaire stoornis in de moedertaal. Dit betekent dat de taalproblemen niet te verklaren zijn vanuit sensorische, fysieke, cognitieve, neurologische of emotionele oorzaken, en ook niet door een tekortschietend taalaanbod.

Kinderen met TOS hebben moeite met taalproductie, taalbegrip of beide (Leonard, 2000).

Wat is ASS?

ASS (autismespectrumstoornis) is een ontwikkelingsstoornis die wordt gekenmerkt door problemen in sociale interactie, en in zowel verbale als non-verbale communicatie (Vermeulen, 2009).

Signaalkenmerken TOS en ASS van kinderen

Bron Middelkoop-van Erp, A. (2020). Een kwestie van TOS(sen)?. LBBO Beter Begeleiden

TOS variatie en diversiteit in woordenschatonderwijs van belang. Het aanleren van bijvoorbeeld synoniemen kan bijdragen aan het beter kunnen omschrijven (woordvindingsproblematiek) van datgene wat de leerling bedoelt. Leerlingen met ASS hebben meer baat bij eenduidigheid in begrippen en het leren herkennen van type vragen. Waar bijvoorbeeld Denkstimulerende gesprekmethodiek (DGM) zeer passend is bij TOS, kan het abstracte deel bij leerlingen met ASS het alleen maar complexer maken.
Weloverwogen keuzes maken in onderwijs en begeleiding, vraagt om multidisciplinair overleg. Je brengt sámen het gedrag van de leerling zorgvuldig in beeld; allereerst het communicatiegedrag (functie en doel) en aansluitend het taalgedrag van de leerling.
In figuur 1 vind je een overzicht van alle kenmerken die in dit artikel zijn genoemd. Het schema dient zorgvuldig geïnterpreteerd te worden; bij beide groepen is er sprake van heterogeniteit. Het is dus géén kwestie van ‘tossen’. Rekening houden met de onderliggende problematiek (cognitieve profiel) waartoe het gedrag te herleiden is, maakt de kans op succesvolle begeleiding groter. Het is van belang om vanuit verschillend perspectief, samen in gesprek te gaan over datgene wat ondersteunt en bijdraagt aan het welbevinden en de zelfredzaamheid van de leerling. De literatuurlijst bij dit artikel is te vinden in de materialenbank op lbbo.nl.

Schema van signaalkenmerken van kinderen met TOS en/of ASS  en tekst komt uit een artikel van A. Middelkoop-van Erp. Kijk voor de volledige artikel https://swvpozaanstreek.nl/wp-content/uploads/2024/06/Middelkoop_van-Erp_Een-kwestie-van-tossen_LBBO-september-2020-14-19.pdf.

Mijn zoon

Nu je wat meer weet over TOS, kan ik beter uitleggen waar mijn zoon moeite mee heeft. Bij hem is het complex: hij heeft problemen met zowel taalbegrip als taalproductie.

Hij heeft moeite met het uiten van emoties. Door de combinatie van ASS en TOS is de ’theory of mind’ (het vermogen je te verplaatsen in de gevoelens, gedachten en bedoelingen van anderen) voor hem extra lastig. Ook innerlijke taal verwoorden is moeilijk. Dat belemmert hem op veel gebieden.

Hij uit zijn gevoelens in emoties in plaats van woorden. Als er iets is, reageert hij vaak intens emotioneel. Communiceren met vreemden vindt hij heel lastig, en zelfs bij bekenden kost het hem veel energie. Toch doet hij enorm zijn best.

Wat hij nodig heeft in zijn persoonlijke ontwikkeling is veiligheid, voorspelbaarheid en ons vertrouwen.

ASS zorgt daarnaast voor extra vermoeidheid. Door zijn andere manier van informatie- en prikkelverwerking, in combinatie met de taalproblemen, is hij snel uitgeput. Wat hij ’s ochtends nog kan verwerken, lukt aan het eind van de dag niet meer. Aan de buitenkant zie je dit niet.

Wij als ouders

Gelukkig vertrouwt hij ons steeds meer. Als er iets is, lukt het hem beter om te communiceren. Een paar jaar geleden ging dat nog niet face-to-face, maar via WhatsApp lukte het wél. Dat was een enorme stap voor hem.

Zoals ik al schreef: hij heeft iemand nodig die hij vertrouwt. Vorig jaar werd hij 18, wat betekent dat hij officieel zelfstandig gesprekken moet voeren — met instanties, onderwijs, gemeente, enzovoort. Maar dat lukt hem nog niet. Vaak ben ik erbij als zijn tolk en brug. Ik begrijp echt wat hij bedoelt.

Met zijn vader kan hij ook beter praten, maar bij lastige onderwerpen gaat het toch via mij — soms via een appje. Ik geef het dan aan zijn vader door.

Het vergt veel energie en tijd van ons als ouders. Er wordt vaak verwacht dat je het allemaal wel weet of regelt, maar simpel is het niet. Wij hebben echt moeten leren omgaan met zijn TOS. Als buitenstaander zie je vaak niet wat er speelt binnen ons gezin.

Zorgverleners

Een externe zorgverlener inschakelen lukt (nog) niet. Dat vindt mijn zoon spannend en onveilig. Hij blokkeert dan volledig. Hij heeft écht een veilige, vertrouwde omgeving nodig. Zelfs bij ons thuis heeft dat lang geduurd. Laat staan bij iemand die hij niet kent.