Wat betekent TOS en ASS voor mijn zoon en ons als ouders?

Voordat ik wat vertel over mijn zoons Tos en ASS, ga ik eerst uitleggen wat TOS inhoudt.

TOS

Tos (taal ontwikkelingstoornis) verwijst naar een primaire stoornis in de moedertaal. Dit betekent dat de taalverwervingsproblemen niet te verklaringen zijn vanuit sensorische, fysieke, cognitieve, neurologische en emotionele problemen en een tekortschietend taalaanbod.

Kinderen met Tos hebben problemen op het gebied van taalproductie, taalbegrip of allebei. (Leonard, 2000)

ASS  

ASS ( autisme spectrum stoornis) is een ontwikkelingstoornis die wordt gekarakteriseerd door stoornissen in sociale interacties in zowel verbale als non-verbale communicatie (Vermeulen, 2009).

Overzicht van signaalkenmerken van kinderen met TOS en/of ASS.

Bron Anouk Middelkoop-van Erp

Mijn zoon

Nu jullie wat meer weten over TOS kan ik het beter uitleggen waar mijn zoon moeite mee heeft. Bij mijn zoon is het complex. Hij heeft problemen met taalbegrip en taalproductie.

Dit betekent dat hij moeite heeft met het uiten van zijn emoties. Door de combinatie van ASS en TOS is voor mijn zoon de theory of mind (de vaardigheid van mensen om zich te kunnen verplaatsen in de gevoelens, gedachten en bedoelingen van anderen) lastig te herkennen en erkennen. De innerlijke taal uiten is moeilijk. Op alle fronten is dit een belemmering.

Hij uit zijn in emoties en niet in woorden. Dit betekent als er wat is, wordt hij erg emotioneel. Mijn zoon durft niet tot nauwelijks met vreemden te communiceren. Bij bekenden vindt hij het ook nog steeds erg moeilijk.

Wat mijn zoon nodig heeft in zijn persoonlijke ontwikkeling is veiligheid, voorspelbaarheid en het vertrouwen van ons.

Ook heeft hij last van zijn ASS. Door de ander manier van informatie/prikkelverwerking in combinatie met zijn taalbegrip/taalproductie is hij heel snel moe. Het is heel hard werken. Dit zie je niet aan de buitenkant. De informatie wat hij ’s morgens binnenkrijgt, kan hij nog wel verwerken, maar als het aan het einde van de dag is komt er niet veel meer binnen.

Ouders

Gelukkig vertrouwd hij mij wat meer. Als er wat is, kan hij nu beter communiceren. Het lukt hem nog niet face to face, maar via app lukt het hem te communiceren. Dit was een hele drempel voor hem. Zo kan hij zich uiten.

Wat ik al eerder schrijf; hij heeft een vertrouwd iemand nodig om te communiceren. Dit jaar wordt  18 jaar. Dit betekent dat hij eigenlijk alleen voor staat voor gesprekken: naar een instantie, gesprekken onderwijs, gesprekken gemeente en ga maar zo door. Dit lukt hem echter nog niet. Hierbij heeft hij het liefst mij voor nodig. Ik ben zijn vertaler/bruggetje. Het is een voordeel dat ik hem echt begrijp wat hij bedoelt.

Met zijn papa kan hij nu ook beter communiceren, maar met moeilijke onderwerpen gaat hij toch via mij (app) doen. Ik geef dit dan door aan zijn papa, zodat hij het ook weet.

Het vergt heel veel energie en tijd van ons. Het wordt maar verwacht dat je dit maar weet. Simpel is het niet. Wij hebben het echt moeten leren om te gaan met TOS. Om te gaan met zoons TOS. Je merkt het als omgeving niet hoe het bij ons gaat.

Zorgverlener

Een zorgverlener kunnen we niet vragen. Dit vind mijn zoon heel spannend, niet vertrouwd. Hij blokkeert dan helemaal. Hij heeft echt het vertrouwen en veilige omgeving nodig. Dit vindt hij alleen maar thuis. Bij ons heeft het al heel lang geduurd, laat staan bij een zorgverlener.