Tussen willen en kunnen: werken, zorgen en toch geen vangnet

Jarenlang werkte ik in loondienst. Met inzet, loyaliteit en betrokkenheid bij mijn werk en mijn werkgever. Niet omdat ik niet wilde, en ook niet omdat ik ‘te weinig aankon’, maar omdat de combinatie van autisme, rouw, psychische klachten en aanhoudende veranderingen mij structureel overvraagd heeft, kwam ik steeds opnieuw in de ziektewet terecht.

Van 2015 tot 2018 zat ik bijna 2,5 jaar in de ziektewet. In die periode raakte ik mezelf volledig kwijt. Ik kreeg de diagnose autisme, worstelde met een angststoornis en verloor mijn vader. Die opeenstapeling leidde tot depressieve gevoelens. Dat lag niet aan mijn werkgever en ook niet aan een gebrek aan inzet van mijn kant. Het was het leven zelf, en hoe alles samenkwam.

Langzaam ging het daarna weer beter. Ik vond opnieuw plezier in mijn werk en bouwde mijn uren zorgvuldig op. Uiteindelijk werkte ik weer 32 uur per week. Dat voelde als herstel, als perspectief. Alsof ik weer mee kon doen.

Maar opnieuw veranderde de omgeving. De organisatie groeide, onze unit verhuisde en de hoeveelheid prikkels nam toe. Voor velen hoort dat bij ontwikkeling, maar voor mij betekende het voortdurend schakelen. Veranderingen, onverwachte situaties en omschakelen kosten mij veel energie. Wat voor anderen ‘even wennen’ is, vraagt bij mij blijvende alertheid.

De balans raakte opnieuw zoek. Het werk begon me meer energie te kosten dan het opleverde. Elke werkdag vergde opladen vooraf en herstellen achteraf. Mijn hoofd stond nooit meer echt uit.

Mijn gedachten waren hard en verwarrend:

Dit ben ik niet.
Normaal was ik nooit ziek.
Waar is mijn plezier gebleven?

Steeds duidelijker werd dat zo doorgaan mij opnieuw zou uitputten. Niet omdat het werk slecht was, en niet omdat mijn werkgever tekortschoten — maar omdat deze vorm van werken niet langer bij mij paste.

Daarom nam ik zelf ontslag. Een bewuste, weloverwogen keuze. Geen impuls, geen verwijt. En nee, ik heb daar geen spijt van.

In juni 2018 schreef ik me in bij de KvK. Een droom kreeg vorm: werken op een manier die wél aansluit bij wie ik ben — als autismecoach met autisme.

Naast mijn werk bestaat mijn leven uit veel meer dan alleen werken. Mijn zoon is 19 en heeft ASS en TOS. Dat betekent niet dat ik elke dag intensieve zorg verleen, maar wel dat ik altijd paraat moet zijn. Als er iets is, laat ik alles vallen. Die voortdurende alertheid zit altijd op de achtergrond en kost energie, ook op momenten dat het rustig lijkt.

Daarbovenop is er het dagelijks leven dat blijft doorgaan. Het huishouden dat overzicht vraagt. Afspraken die gepland, onthouden en geregeld moeten worden. Zorgen voor onze honden. Er zijn voor mijn partner. Het zijn geen uitzonderlijke taken, maar ze vragen wel aandacht, structuur en mentale ruimte. Met autisme is dat geen vanzelfsprekendheid, maar actieve inspanning.

Het is die optelsom die vaak onzichtbaar blijft. Niet één grote zorgtaak, maar alles samen: werken, zorgen, regelen, afstemmen, herstellen. Dat bepaalt hoeveel energie er overblijft.

Ik werk. Ik draag bij. Maar mijn inzet heeft grenzen. Realistisch gezien kan ik twee à drie dagen werken — geen volle dagen, maar wat voor mij haalbaar is. Meer werken lukt niet structureel, hoe graag ik ook zou willen. Als ik het wel doe, gaat dat ten koste van mijn gezondheid, mijn gezin en uiteindelijk van mezelf.

Omdat ik zelf ontslag heb genomen, is er geen recht op een aanvulling of uitkering. Omdat mijn partner ook verdient, is het gezamenlijke inkomen volgens de regels te hoog. Daarmee valt elke vorm van ondersteuning weg.

En dat wringt.

Want mijn situatie past niet in een simpel hokje. Ik ben niet volledig arbeidsongeschikt, maar ook niet volledig inzetbaar. Ik werk binnen mijn mogelijkheden, maar leef zonder vangnet. Mijn energie is geen rekbaar begrip.

Waar moet die extra energie dan vandaan komen?

Ik heb geen spijt van mijn keuzes. Ik heb gekozen voor wat duurzaam is — voor mij, mijn gezin en mijn gezondheid. Wat mij blijft bezighouden, is niet mijn beslissing, maar het systeem eromheen.

Waarom is er zo weinig ruimte voor maatwerk?
Waarom telt zorg nauwelijks mee?
Waarom lijkt het alsof je óf alles moet kunnen, óf niets?

Ik schrijf dit niet om te klagen, maar om zichtbaar te maken wat vaak onzichtbaar blijft. Voor iedereen die zich hierin herkent. En misschien ook voor wie meeleest en invloed heeft op hoe we dit in Nederland geregeld hebben.

Call to action

Herken je jezelf in mijn verhaal? Of werk je met ouders, volwassenen of gezinnen waarin autisme en zorg een grote rol spelen? Deel je ervaring, reageer of neem contact met me op. Door verhalen te delen, maken we ruimte voor meer begrip en bewustwording.

Persoonlijke afsluiting

Naast mijn werk als autismecoach deel ik mijn ervaringen ook in lezingen en gastlessen op locatie. Voor ouders, partners, professionals en organisaties die meer inzicht willen in autisme, ouderschap en de impact van zorgen dragen. Niet alleen vanuit kennis, maar vanuit het leven zelf — met aandacht voor nuance, herkenning en menselijkheid.