Voordat ik wat vertel over mijn dochter Tos en ASS, ga ik eerst uitleggen wat TOS inhoudt.
TOS
Tos (taal ontwikkelingstoornis) verwijst naar een primaire stoornis in de moedertaal. Dit betektn dat de taalverwervingsproblemen neit te verklaringen zijn vanuit sensorische, fysieke, cognitieve, neurologische en emotionele problemen en een tekortschietend taalaanbod.
Kinderen met Tos hebben problemen op het gebied van taalproductie, taalbegrip of allebei. (Leonard, 2000)
ASS
ASS ( autisme spectrum stoornis) is een ontwikkelingstoornis die wordt gekarakteriseerd door stoornissen in sociale interacties in zowel verbale als non-verbale communicatie (Vermeulen, 2009).
Overzicht van signaalkenmerken van kinderen met TOS en/of ASS.
Bron Anouk Middelkoop-van Erp
Signaalkenmerken | TOS | ASS | |
Communicatiegedrag | Sociale wederkerigheid, onder andere gelaatsgerichtheid, communicatief doel. | Sociale wederkerigheid is niet vanzelfsprekend. | |
Taalgedrag | Taalproductie |
|
|
Taalbegrip |
|
|
|
Taalgebruik |
|
|
|
Cognitief profiel |
|
|
Mijn dochter
Nu jullie wat meer weten over TOS kan ik het beter uitleggen waar mijn dochter moeite mee heeft. Bij mijn dochter is het complex. Ze heeft problemen met taalbegrip en taalproductie.
Dit betekent dat ze moeite heeft met het uiten van haar emoties. Door de combinatie van ASS en TOS is voor mijn dochter de theory of mind (de vaardigheid van mensen om zich te kunnen verplaatsen in de gevoelens, gedachten en bedoelingen van anderen) lastig te herkennen en erkennen. De innerlijke taal uiten is moeilijk. Op alle fronten is dit een belemmering.
Ze uit haar in emoties en niet in woorden. Dit betekent als er wat is, wordt ze erg emotioneel. Mijn dochter durft niet tot nauwelijks met vreemden te communiceren. Bij bekenden vindt ze het ook nog steeds erg moeilijk.
Wat mijn dochter nodig heeft in haar persoonlijke ontwikkeling is veiligheid, voorspelbaarheid en het vertrouwen van ons.
Ook heeft ze last van haar ASS. Door de ander manier van informatie/prikkelverwerking in combinatie met haal taalbegrip/taalproductie is ze heel snel moe. Het is heel hard werken. Dit zie je niet aan de buitenkant. De informatie wat ze ‘s morgens binnenkrijgt, kan ze nog wel verwerken, maar als het aan het einde van de dag is komt er niet veel meer binnen.
Ouders
Gelukkig vertrouwd ze mij wat meer. Als er wat is, kan ze nu beter communiceren. Het lukt haar nog niet face to face, maar via app lukt het haar te communiceren. Dit was een hele drempel voor haar. Zo kan ze haar uiten.
Wat ik al eerder schrijf; ze heeft een vertrouwd iemand nodig om te communiceren. Volgend jaar wordt ze 18 jaar. Dit betekent dat ze eigenlijk alleen voor staat voor gesprekken: naar een instantie, gesprekken onderwijs, gesprekken gemeente en ga maar zo door. Dit lukt haar echter nog niet. Hierbij heeft ze het liefst mij voor nodig. Ik ben haar vertaler/bruggetje. Het is een voordeel dat ik haar echt begrijp wat ze bedoelt.
Met haar papa kan ze nu ook beter communiceren, maar met moeilijke onderwerpen gaat ze toch via mij (app) doen. Ik geef dit dan door aan haar papa, zodat hij het ook weet.
Het vergt heel veel energie en tijd van ons. Het wordt maar verwacht dat je dit maar weet. Simpel is het niet. Wij hebben het echt moeten leren om te gaan met TOS. Om te gaan met dochters TOS. Je merkt het als omgeving niet hoe het bij ons gaat.
Zorgverlener
Een zorgverlener kunnen we niet vragen. Dit vind dochter heel spannend, niet vertrouwd. Ze blokkeert dan helemaal. Ze heeft echt het vertrouwen en veilige omgeving nodig. Dit vindt ze alleen maar thuis. Bij ons heeft het al heel lang geduurd, laat staan bij een zorgverlener.
0 Reacties